تعرف علينا
الحملة الوطنية للتوعية بحمض الفوليك
المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق
مدينة الرياض
خلال الفترة من 30 ذو الحجة 1430هـ إلى 13 محرم 1431هـ
الموافق 17 – 30 ديسمبر 2009م
ما هو الصلب المشقوق؟
الصلب المشقوق ( السنسنة المشقوقة- الظهر المشقوق)، أسم غريب بدأنا نسمع عنه كثيراً في الآونة الأخيرة، وهو عيب خلقي نتيجة وجود فتق في العمود الفقري، فبعد القضاء على شلل الأطفال من خلال حملات التطعيم، أصبح الصلب المشقوق هو السبب الرئيسي لمن نراهم من الأطفال الذين يستخدمون الكراسي المتحركة، والذين نراهم يمرحون ويلعبون في الأسواق والمنتزهات العامة، فالمشكلة الرئيسة لدى هؤلاء الأطفال هو شلل الجزء السفلي من الجسم، ولكنهم طبيعيون في قدراتهم الفكرية.
هل هو مرض جديد؟
الصلب المشقوق ليس حالة أو مرض جديد، ولكن عدم وجود الرعاية الكافية يجعلهم يتوفون في عمر مبكر، كما عدم الوعي الكافي بحالتهم.
هل لدينا أعداد كبيرة من هذه الإعاقة؟
إذا علمنا أن نسبة الإصابة بالصلب المشقوق هي مولود مصاب لكل ألف مولود، وان عدد المواليد في المملكة في العام الماضي وصل إلى ما يقارب النصف مليون مولود، فإن هناك 500 طفل جديد مصاب بالصلب المشقوق ينظمون لإخوانهم أصحاب الكراسي المتحركة في مملكة الإنسانية، فهل يستحقون رعاية خاصة؟
المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق
المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق، مجموعة خيرية تطوعية، أنشأت تحت مظلة الشئون الصحية بالحرس الوطني، وتتكون من مجموعة من عائلات المصابين بالصلب المشقوق والاستسقاء الدماغي، والعاملين في خدمتهم من مختلف التخصصات الطبية والتربوية والاجتماعية، وتهدف المجموعة إلى التعريف بالصلب المشقوق و توعية المجتمع بهذه الحالة من خلال إصدار الكتب والمنشورات، وإقامة الأيام التوعوية المفتوحة والحملات التوعية عن (الصلب المشقوق وأهمية حمض الفوليك)، بالإضافة إلى تقديم الدعم لعائلات المصابين بالصلب المشقوق، وتقديم الإستشارات اللازمة ل***** العيادات المشتركة المتخصصة بحالة الصلب المشقوق.
لماذا الحملة الوطنية للتوعية بحمض الفوليك ؟
لقد ثبت علمياً تأثير نقص حمض الفوليك في حدوث الصلب المشقوق، وعليه فقد تم إضافة حمض الفوليك للدقيق في المملكة منذ عام 2002، والذي أدى لنقص حالات الصلب المشقوق بنسبة تصل ل 40% حسب الدراسات المحلية، والمجموعة بدأت في التوعية بأهمية تناول حمض الفوليك قبل الحمل وليس خلاله، لأن تكوين الأنبوبة العصبية تحدث في الشهر الأول للحمل، ولأهمية الموضوع فإن المجموعة تسعى للقيام بحملة وطنية للتوعية بحمض الفوليك قبل الحمل
أين ستكون هذه الحملة؟
ستكون الحملة الأولى في مدينة الرياض خلال الفترة من 29 ذو الحجة 1430هـ إلى 13 محرم 1431هـ الموافق 16 – 30 ديسمبر 2009م وستقام تلك الفعاليات في بعض المراكز التجارية الكبرى والجامعات والمستشفيات وعن طريق الأنترنت، وذلك بهدف الوصول إلى المجتمع عامة والعنصر الأهم والمؤثر في عملية الوقاية (النساء) بصفة خاصة .
هل هناك موقع للمجموعة يمكن الاستفادة منه؟
موقع المجموعة
>>> المجموعة السعودية لدعم الاطفال المصابين بالصلب المشقوق <<<
يمكنكم مراسلتنا على البريد التالي:
[email protected]
أين ستقام فعاليات الحملة؟
ستقام فعاليات الحملة في الأماكن التالية في مدينة الرياض :
· 3 مجمعات تجارية كبرى
· خمس جامعات – أقسام البنات
· عشر مدارس ثانوية ( تم تأجيلها لظروف انفلونزا الخنازير )
· عشر مستشفيات حكومية وخاصة
· الأنترنت
· الصحف والمجلات
· الراديو والتلفزيون
ما هي الطرق التي سوف تقوم عليها الحملة؟
· المنشورات والمطويات
· اللافتات الإعلامية
· المواد العلمية المرئية
· المحاضرات
· التوعية عن طريق الأنترنت
· المقابلات الصحفية والتلفزيونية
· الاستبانة
ما هي المواقع والمنتديات المشاركة في الحملة؟
هناك العديد من المنتديات تشارك في الحملة، وهناك العديد سوف ينظم لنا، من المنتديات المشاركة:
· منتدى الوراثة الطبية صفحة الو راثة الطبية
وهو الموقع المميز ، بقيادة الدكتور عبدالرحمن السويّد، والذي بدأ في برامج التوعية بحمض الفوليك منذ سنوات عديدة عن طريق الأنترنت، وخلال المطبوعات المميزة، وقد بدأ في شهر أكتوبر بحملة مميزة " حمض الفوليك الآن " وقام بتنفيذ العديد من البوسنرات الممتازة والمميزة، وسوف يقوم بحملة أخرى بإذن الله في شهر يناير 2010م ،يمكنكم المشاركة من خلال الرابط التالي:
حملة التوعية بحمض الفوليك و الصلب المشقوق شهر اكتوبر
حملة التوعية بحمض الفوليك و الصلب المشقوق شهر اكتوبر - الصفحة 23 - منتدى الوراثة الطبية
· عالم التطوع العربيعالم التطوع العربي
الموقع المميز بمشاركة أعضاءهـ في جميع برامج التطوع ، سواء التطوع المباشر من خلال الأفراد، أو من خلال التطوع الألكتروني ( الانترنت )
· منتدى اطفال الخليج منتدى أطفال الخليج ذوي الاحتياجات الخاصة
لماذا لا يكون موقعكم / منتداكم مشارك لنا؟ أنظم لنا
كيف يمكنني التطوع معكم ؟
تحتاج الحملة لعدد كبير من المتطوعين لتفعيل الحملة في كل مراحلها، يمكنكم التطوع معنا من خلال:
· الفكرة والرسالة ... أرسلها لنا
· من خلال العمل المباشر في مراكز الحملة – أتصل بنا
( سيكون هناك دورة تدريبية للمتطوعين )
· نشر الحملة في المواقع والمنتديات التي تشترك فبها – يمكنك أبلاغنا عن مساهمتك خلال المنتدى
منتدى أطفال الخليج ذوي الاحتياجات الخاصة
دعواتكم لنا – وأيديكم تسندنا
ونتمنى أن تكون عين الله ترعانا
الدعوه عامه للجميع
يومي الخميس والجمعه
الموافق 7-8 محرم
25-24ديسمبر
من الساعه الرابعه عصراً حتى الساعه التاسعه مساءً في مجمع المملكه التجاري النساء في مملكة المرأة والجال في المملكه الدور الأرضي
ويومي الخميس والجمعه
الموافق 13-14 محرم
30-31 ديسمبر
من الساعه الرابعه عصراً حتى الساعه التاسعه مساءً في مجمع غرناطه مخرج 9
في مدينة الرياض
رد مع اقتباس
