حواء غرابيل
04-03-2012, 07:00 PM
الكويتية الوحيدة التي بلغت المرحلة النهائية لـ«الهامك يملأ الدنيا»
سعاد الفريح: مشاركتي في «فيلادلفيا» جرس إنذار لمرضى «السيلياك»
http://www.alraimedia.com/Resources/ArticlesPictures/2012/03/04/so3ad_main.jpg
هي ليست مجرد متسابقة تسعى الى الفوز بلقب أو جائزة،
بل صاحبة قضية نبيلة بما تحمله الكلمة من معنى، فالكويتية سعاد الفريح
وبعد أن أصيبت بمرض «السيلياك» الذي لم تسمع عنه من قبل،
وجدت نفسها وحيدة في صراع مع ما تجهله وكم كانت صدمتها عندما
اكتشفت جهل الأطباء الذين لم يستطيعوا تشخيص مرضها،
فقررت «أن تشعل شمعة خيراً لها من أن تلعن الظلام» وبدأت بالتعلم لتصبح
طبيبة نفسها ولم تكتف بهذا بل مدت يدها لتساعد من حولها.
ذلك كان دافع الفريح للاشتراك في مسابقة «الهامك يملأ الدنيا» التابعة لشركة «فيلادلفيا»،
وكل ما تحتاجه هو التصويت عبر الموقع
الالكتروني http://phillyarabia.com/ar/#four
لاختيارها من بين آلاف المتسابقات حتى تصل الى المرحلة النهائية من المسابقة.
«الراي» تحدثت مع الفريح عن تجربتها في مسابقة «فيلادلفيا»
التي ترى فيها «جرس انذار ينبه المجتمع لمرضى السيلياك»، وكيف
تشجعت على كتابة قصتها رغم أنها امرأة تنتمي الى مجتمع محافظ...
واليكم التفاصيل:
• كيف تعرفت الى مسابقة «فيلادلفيا.. الهامك يملا الدنيا»؟
- أثناء محادثتي مع سيدة من السويد تعيش في الامارات العربية المتحدة
حدثتني عن مسابقة وشجعتني على المشاركة فيها،
كوني أقوم بالتوعية من مرض «السيلياك».
• ما الذي شجعك على كتابة قصتك وأنت امرأة تنتمي الى مجتمع محافظ؟
- أعتبر مشاركتي جرس انذار لينتبه المجتمع لمرضى «السيلياك»،
فعندما شخصت اصابتي في 2008 لم أجد من أتحدث معه عنه،
وأريد مساعدة الآخرين وتوعيتهم، وهذه الحملة ستمنحنا تسليطاً اعلامياً كبيراً.
• ما مرض «السيلياك»؟
- مرض مناعي ذاتي موجود في الجينات وتظهره البيئة،
واذا لم ينتبه له الانسان في فترات مبكرة قد يؤدي الى الاصابة بالسرطان
أو تلف في خلايا الدماغ للأطفال، ويظهر نتيجة تحسس من مادة «الغلوتين»
وهو بروتين موجود في القمح والشعير،
وبعد دراستي اكتشفت أنه ليس موجوداً فقط في البيتزا والمعكرونة والخبز،
بل ويستخدم كمادة حافظة ويدخل في صناعة الأدوية.
• كيف يجهله الناس؟
- الجهل فيه ليس في صفوف المرضى وحدهم بل حتى لدى الأطباء،
فبعد اصابتي بالمرض لم يتم تشخيص حالتي بطريقة صحيحة
الا بعدما بدأت أعاني مشكلات في الكبد.
• حتى أطباء لا يعرفون «السيلياك»؟!
- عندما أذهب الى المستوصف وأطلب من الدكتور أن يكتب لي
أدوية خالية من «الغلوتين»، يستغرب ويقول «ليس لديّ فكرة عن المرض».
• لماذا قررت كتابة كتابك «قصتي مع السيلياك»؟
-بعد انضمامي الى منتدى الكتروني بدأت أتفاعل
وأشارك في الاجابة على أسئلتهم، وبالفعل باتت عندي
مجموعة كبيرة من المعلومات التي فكرت بأن أضعها في كتاب
ليكون الرجوع اليها سهلاً بالنسبة اليّ أو لغيري.
• هل لديكم رابطة؟
-أردنا ذلك لكن الجهات المسؤولة اشترطت أن نكون
تابعين للجمعية الطبية وأن يكون مجلس الأمناء من أطباء الجهاز الهضمي،
ورفضنا لأننا نطلب بأن يمثلنا أحد في المجلس،
وحالياً نعمل مع جمعية العمل التطوعي التابعة للشيخة أمثال الأحمد.
• وما عددكم؟
- غير معروف تحديداً، فهناك حالة تكتّم على المرض
لأن الناس يخافون من أعراضه كونه يسبب الاجهاض المتكرر،
العقم وعدم اكتمال نمو الجنين، فيفضل الأهل التكتم على الحالات.
• متى يظهر المرض؟
- يظهر في ثلاث مراحل عمرية، اما بعد الفطام
أي عندما يبدأ الطفل بتناول الطعام، أو المراهقة المبكرة
ويحدث خلل في هرمون النمو ولا ينمو بشكل طبيعي،
وهنا يجب على الأهل ملاحظة الأمر، وقد يظهر بعد صدمة
اما عصبية أو جسدية، وشخصياً ظهر عندي بعد وفاة والدي
رحمه الله .
• هل لديكم تواصل مع جهات حكومية؟
- خاطبنا أربع وزارات هي التجارة، الصحة، التعليم والاعلام.
• وكيف كانت الاستجابة؟
- وزارة الصحة وفرت لنا الفريق الطبي وظهرنا في وسائل الاعلام الحكومية
وحتى الخاصة، وكانوا متجاوبين معنا في وزارة التربية
وقمت بعمل محاضرة توعوية للمجموعة من المشرفين والموجهين،
بل وقامت الوزارة أيضاً بعمل مسابقة بين الطلاب
للقيام ببحث يتحدث عن المرض،
لكننا لم نلمس تجاوباً حتى الآن من قبل وزارة التجارة.
• ماذا سيضيف اليك الفوز؟
- سيجعلنا نقيم تجمعات أكثر للمرضى خصوصاً الأطفال
لكسر حاجز الخجل لدى البعض،
وسنتمكن من طباعة نشرات توعوية عن المرض.
http://www.alraimedia.com/Article.aspx?id=332604
http://gulfmedia.com/ar/2012-03-04/culture/1102118_%D8%B3%D8%B9%D8%A7%D8%AF_%D8%A7%D9%84%D9%8 1%D8%B1%D9%8A%D8%AD__%D9%85%D8%B4%D8%A7%D8%B1%D9%8 3%D8%AA%D9%8A_%D9%81%D9%8A__%D9%81%D9%8A%D9%84%D8% A7%D8%AF%D9%84%D9%81%D9%8A%D8%A7__%D8%AC%D8%B1%D8% B3_%D8%A5%D9%86%D8%B0%D8%A7%D8%B1_%D9%84%D9%85%D8% B1%D8%B6.html
لمعلومات اكثر عن مرض السلياك
الرجوع الى
q8celiacpatiants.com
.
سعاد الفريح: مشاركتي في «فيلادلفيا» جرس إنذار لمرضى «السيلياك»
http://www.alraimedia.com/Resources/ArticlesPictures/2012/03/04/so3ad_main.jpg
هي ليست مجرد متسابقة تسعى الى الفوز بلقب أو جائزة،
بل صاحبة قضية نبيلة بما تحمله الكلمة من معنى، فالكويتية سعاد الفريح
وبعد أن أصيبت بمرض «السيلياك» الذي لم تسمع عنه من قبل،
وجدت نفسها وحيدة في صراع مع ما تجهله وكم كانت صدمتها عندما
اكتشفت جهل الأطباء الذين لم يستطيعوا تشخيص مرضها،
فقررت «أن تشعل شمعة خيراً لها من أن تلعن الظلام» وبدأت بالتعلم لتصبح
طبيبة نفسها ولم تكتف بهذا بل مدت يدها لتساعد من حولها.
ذلك كان دافع الفريح للاشتراك في مسابقة «الهامك يملأ الدنيا» التابعة لشركة «فيلادلفيا»،
وكل ما تحتاجه هو التصويت عبر الموقع
الالكتروني http://phillyarabia.com/ar/#four
لاختيارها من بين آلاف المتسابقات حتى تصل الى المرحلة النهائية من المسابقة.
«الراي» تحدثت مع الفريح عن تجربتها في مسابقة «فيلادلفيا»
التي ترى فيها «جرس انذار ينبه المجتمع لمرضى السيلياك»، وكيف
تشجعت على كتابة قصتها رغم أنها امرأة تنتمي الى مجتمع محافظ...
واليكم التفاصيل:
• كيف تعرفت الى مسابقة «فيلادلفيا.. الهامك يملا الدنيا»؟
- أثناء محادثتي مع سيدة من السويد تعيش في الامارات العربية المتحدة
حدثتني عن مسابقة وشجعتني على المشاركة فيها،
كوني أقوم بالتوعية من مرض «السيلياك».
• ما الذي شجعك على كتابة قصتك وأنت امرأة تنتمي الى مجتمع محافظ؟
- أعتبر مشاركتي جرس انذار لينتبه المجتمع لمرضى «السيلياك»،
فعندما شخصت اصابتي في 2008 لم أجد من أتحدث معه عنه،
وأريد مساعدة الآخرين وتوعيتهم، وهذه الحملة ستمنحنا تسليطاً اعلامياً كبيراً.
• ما مرض «السيلياك»؟
- مرض مناعي ذاتي موجود في الجينات وتظهره البيئة،
واذا لم ينتبه له الانسان في فترات مبكرة قد يؤدي الى الاصابة بالسرطان
أو تلف في خلايا الدماغ للأطفال، ويظهر نتيجة تحسس من مادة «الغلوتين»
وهو بروتين موجود في القمح والشعير،
وبعد دراستي اكتشفت أنه ليس موجوداً فقط في البيتزا والمعكرونة والخبز،
بل ويستخدم كمادة حافظة ويدخل في صناعة الأدوية.
• كيف يجهله الناس؟
- الجهل فيه ليس في صفوف المرضى وحدهم بل حتى لدى الأطباء،
فبعد اصابتي بالمرض لم يتم تشخيص حالتي بطريقة صحيحة
الا بعدما بدأت أعاني مشكلات في الكبد.
• حتى أطباء لا يعرفون «السيلياك»؟!
- عندما أذهب الى المستوصف وأطلب من الدكتور أن يكتب لي
أدوية خالية من «الغلوتين»، يستغرب ويقول «ليس لديّ فكرة عن المرض».
• لماذا قررت كتابة كتابك «قصتي مع السيلياك»؟
-بعد انضمامي الى منتدى الكتروني بدأت أتفاعل
وأشارك في الاجابة على أسئلتهم، وبالفعل باتت عندي
مجموعة كبيرة من المعلومات التي فكرت بأن أضعها في كتاب
ليكون الرجوع اليها سهلاً بالنسبة اليّ أو لغيري.
• هل لديكم رابطة؟
-أردنا ذلك لكن الجهات المسؤولة اشترطت أن نكون
تابعين للجمعية الطبية وأن يكون مجلس الأمناء من أطباء الجهاز الهضمي،
ورفضنا لأننا نطلب بأن يمثلنا أحد في المجلس،
وحالياً نعمل مع جمعية العمل التطوعي التابعة للشيخة أمثال الأحمد.
• وما عددكم؟
- غير معروف تحديداً، فهناك حالة تكتّم على المرض
لأن الناس يخافون من أعراضه كونه يسبب الاجهاض المتكرر،
العقم وعدم اكتمال نمو الجنين، فيفضل الأهل التكتم على الحالات.
• متى يظهر المرض؟
- يظهر في ثلاث مراحل عمرية، اما بعد الفطام
أي عندما يبدأ الطفل بتناول الطعام، أو المراهقة المبكرة
ويحدث خلل في هرمون النمو ولا ينمو بشكل طبيعي،
وهنا يجب على الأهل ملاحظة الأمر، وقد يظهر بعد صدمة
اما عصبية أو جسدية، وشخصياً ظهر عندي بعد وفاة والدي
رحمه الله .
• هل لديكم تواصل مع جهات حكومية؟
- خاطبنا أربع وزارات هي التجارة، الصحة، التعليم والاعلام.
• وكيف كانت الاستجابة؟
- وزارة الصحة وفرت لنا الفريق الطبي وظهرنا في وسائل الاعلام الحكومية
وحتى الخاصة، وكانوا متجاوبين معنا في وزارة التربية
وقمت بعمل محاضرة توعوية للمجموعة من المشرفين والموجهين،
بل وقامت الوزارة أيضاً بعمل مسابقة بين الطلاب
للقيام ببحث يتحدث عن المرض،
لكننا لم نلمس تجاوباً حتى الآن من قبل وزارة التجارة.
• ماذا سيضيف اليك الفوز؟
- سيجعلنا نقيم تجمعات أكثر للمرضى خصوصاً الأطفال
لكسر حاجز الخجل لدى البعض،
وسنتمكن من طباعة نشرات توعوية عن المرض.
http://www.alraimedia.com/Article.aspx?id=332604
http://gulfmedia.com/ar/2012-03-04/culture/1102118_%D8%B3%D8%B9%D8%A7%D8%AF_%D8%A7%D9%84%D9%8 1%D8%B1%D9%8A%D8%AD__%D9%85%D8%B4%D8%A7%D8%B1%D9%8 3%D8%AA%D9%8A_%D9%81%D9%8A__%D9%81%D9%8A%D9%84%D8% A7%D8%AF%D9%84%D9%81%D9%8A%D8%A7__%D8%AC%D8%B1%D8% B3_%D8%A5%D9%86%D8%B0%D8%A7%D8%B1_%D9%84%D9%85%D8% B1%D8%B6.html
لمعلومات اكثر عن مرض السلياك
الرجوع الى
q8celiacpatiants.com
.